風邪薬を飲むと風邪の諸症状が緩和されますよね。これが薬の作用です。しかし、同時に眠気もやってきます。こいつが薬の副作用。市販の風邪薬程度でこれですから、てんかんの発作を抑えるキッツーい薬だと副作用も当然キッツーい訳です。
　雄太の場合、最初に投与したのはフェノバール(フェノバルビタール)でした。副作用は眠気、ふらつき、不穏、睡眠障害等がありますが、雄太には特に睡眠障害があらわれました。夜11時を過ぎても目を爛々と輝かせていた時期がけっこう長かったです。
　次に、フェノバール一剤では改善が無いためデパケン(バルプロ酸)を追加しました。この薬は投与初期に嘔吐、腹痛、逆に食欲増進による体重増加などの副作用ががありますが雄太には症状が出ませんでした。ただフェノバールとの併用によりフェノバールの血中濃度が増加し、眠気等が増すため、フェノバールの減量をしました。「稀に致死的肝障害がみられる」との記述にビビった事を覚えてますが、雄太は幸い大丈夫だった様です。ただこの病気の場合長期の薬物投与になりますので、定期的な肝機能のチェックは行っています。
　次にテグレトール(カルバマゼピン)ですが、フェノバールの場合と同様眠気やふらつきなどが出るとされています。少量づつ投与していかないと1〜2週間で急激に血中濃度が上がり、前述の副作用もあらわれます。また、雄太の場合薬に慣れる迄の間発作が頻発しました。この発作の頻発は、薬の増量や種類の追加等をしたときにしばしばおこりました。
　アレビアチン(フェニトイン)には参りました。少量の増薬で血中濃度が急上昇し大発作も頻発。その上副作用の嵐となりました。眼振、舌のもつれによる発音障害、歯肉肥厚、多毛、タコ踊り状の垂体外路症状、歩行障害。いわゆる寝たきり状態になり、当時の主治医は「これは副作用では無く発作です」となかなか投薬をやめず、私達は「長期の過剰投与で小脳に非可逆的損傷をもたらす」と言う副作用も知っていたので連日主治医に投薬中止をお願いしました。文献の「副作用として垂体外路症状がある」との記述を主治医に見せ、ようやく説得。(医師が親に説得されてどーすんのッて言う話でしょ、まったく)アレビアチンを抜くと発作も軽減、副作用も消えていきました。
　エクセグラン(ゾニサミド)も効き目はなく、副作用だけは一丁前にありました。精神症状として物音に対する怯え等がありました。この頃「発作になる前にカラスが見えた」と言っていました。
　いろいろ試し、その作用よりも副作用ばかりが気になってしまった感の抗てんかん薬でしたが、現在雄太の発作を抑制してくれている臭化カリウムは投与量が少量ということもあるのか目立った副作用は無く、発作の頻度も1年に1回程度迄改善されています。雄太の場合はこれに加えセレニカRも少量投与していますので、高アンモニア血症の検査のため前述の定期的血液検査を行っています。

　薬剤の選択、調整には時間がかかりました。雄太の場合は発作を抑える薬に出会う迄約5年、その約半分は入院生活でした。その間重篤な副作用に見舞われたことも有りましたが幸い適合する薬と出会えました。現時点での目標は1才の治療開始時と同様「1剤で、しかも可能な限り少量で」です。そのためにはこれからも主治医とのコミュニケーションを 密にし、親の側も薬やSMEに関する勉強を怠らないことが大切だと考えています。